Ajutati-o pe Claudia!

Claudia Siklodi din Targu-Mures are 7 ani si este bolnava de “neurofibromatoza plexiforma tip I xantoceanulomatoza juvenila”si provine dintr-o familie sarmana care nu poate sa faca nimic pentru fiica lor. Operatia nu poate fi facuta in Targu-Mures sau in Romania si de aceea singura speranta a fetitei e o interventie intr-o clinica din strainatate. Pentru a putea fi realizat acest lucru e nevoie de sprijinul fiecaruia dintre noi. Ziarul de Mures v-a deschide un cont in care doritorii pot depune bani pentru sanatatea Claudiei

Claudia este o fetita plina de viata, jucausa si isteata. Totusi în spatele acestei bucurii exista si o poveste trista. La doar 6 ani fata sufera de o boala rara si etichetata de medici ca fiind neoperabila in Romania. Viata ei este oarecum eclipsata de o boala pe care o poarta înca de la nastere care a mostenit-o de la tatal ei. Chiar si asa, cu o înfatisare mai putin frumoasa decât a altor copii, Claudia este o fata desteapta, are note bune la scoala si este sociabila. Ea nu s-a lasat doborâta de boala ci, dimpotriva, a ramas o fire deschisa, capabila sa poarte o conversatie, e drept mai timida si retrasa la început dar fara doar si poate comunicativa pe parcurs. Îi place foarte mult sa se joace, sa cânte, sa spuna poezii si sa deseneze. Nu spune nu la un meci de fotbal cu baietii si nu refuza o papusa. Singura papusa pe care a avut-o a fost rupta saptamâna trecuta din joaca de fratele ei Ovidiu în vârsta de 8 ani. “Claudia trece acum în clasa a II-a la scoala Generala nr. 1 din Tudor. Chiar sociabila fiind, unii colegi de scoala o trateaza urât si o batjocoresc spunându-i ca are barba. Si asta doar pentru ca are aceasta tumoare înca din nastere. În schimb cele doua educatoare o trateaza frumos, adica în acelasi fel în care îi trateaza pe toti cei care sunt în clasa cu ea”, ne-a spus mama ei, Doina. Familia Siklodi traieste de pe o zi pe alta în conditii precare intr-un subsol de pe strada Cuza Voda din Târgu-Mures. Cei doi parinti Simon si Doina Siklodi si cei doi copii Claudia si Ovidiu traiesc într-o singura camera, o bucatarie si o baie pentru care ei platesc o chirie de 350 de lei pe luna. Singurul salar care intra în casa este cel al sotului, agent de paza la un local din oras, în valoare de 400 de lei, o remuneratie mica fata de cheltuielile pe care le au pentru a putea supravietui. Mama Claudiei primeste o pensie pentru persoane cu deficiente care ajunge undeva la 270 de lei, bani folositi pentru hrana de zi cu zi a întregii familii. “De obicei ma duc în piata si cumpar legume. Mai cumparam si carne când avem bani dar nu foarte des. Bine macar ca fetei nu-i place carnea”, a mentionat Doina. Situatia financiara precara a familiei a împins-o pe mama sa o trimita pe fata la cersit. De doua ori de pe zi Claudia merge pe la terasele din Piata Teatrului, acolo unde este primita si “suplimenteaza” veniturile familiei cu 20-40 de lei pe zi. Doina spune ca neamurile, desi traiesc mai bine, nu îi ajuta cu nimic. “Ne-ar lasa sa murim de foame. Mai avem neamurile sotului meu în Reghin cu care ne întelegem ceva mai bine. Socrii au murit, mama mea la fel, iar tatal meu umbla de capul lui pe undeva”, ne-a relatat Doina. Chiar si asa, fara posibilitati financiare deosebite, cu o fetita pentru care viata este nedreapta si cu grija zilei ce vine, membrii familiei Siklodi îsi petrec fiecare sarbatoare în familie, departe de privirile nepasatoare ale trecatorilor si a lipsei de ajutor din partea rudelor. Mai mult de atât, înca de la nasterea fetitei, mama a încercat sa gaseasca un remediu, o speranta pentru ca fiica ei sa fie vindecata. Totusi, usile nu s-au deschis pentru ea, plecând de la fiecare usa la care a batut cu acelasi raspuns din partea medicilor: Imposibil de vindecat!

Neurofibromatoza

de tip I

Cea mai frecventa neurofibromatoza (85%) a fost descrisa in anul 1882 de Friedrich von Recklinghausen. Incidenta sa este de 1 caz la 3.000 de locuitori. Nu exista predilectie in functie de rasa si sex. NF1 are manifestari clinice variabile. Acestea pot fi prezente de la nastere, dar de regula apar in timpul copilariei; exista insa si cazuri cand simptomatologia apare la varsta adulta. Se produc tumori benigne, care se pot dezvolta in orice organ, dar mai ales la nivelul pielii, tesutului nervos, ochiului si tesutului osos. Numarul si dimensiunile tumorilor cresc in timp. Manifestarile cutanate sunt reprezentate de: petele “cafe au lait” (“petele hepatice”), sub forma de pigmentari cutanate, rotunde sau ovalare, bine circumscrise, cu diametrul in medie de 10 cm (0,5-50 cm). Sunt dispuse indeosebi pe trunchi, plicile cotului si poplitee la aproximativ 85% dintre persoane. Pot fi prezente de la nastere sau apar in primii ani de viata si pot persista ca manifestare unica pentru perioade variabile de timp. Numarul leziunilor nu se coreleaza cu severitatea bolii. Nu sunt specifice pentru NF1. Pentru diagnosticul NF1 sunt necesare cel putin doua criterii dintre: mai mult de 6 macule “cafeau- lait” avand diametrul mai mare de 5 mm inainte de pubertate si peste 15 mm dupa pubertate; peste doua neurofibroame de orice tip sau un neurofibrom plexiform; – efelide localizate axilar si inghinal; gliom optic; mai mult de doi noduli Lisch; afectare osoasa caracteristica: displazia osului sfenoid, subtierea corticalei oaselor lungi cu sau fara pseudoartroza; rude de gradul I cu NF1.

Tratamentul

Este simptomatic. Petele “cafe au lait” pot fi distruse prin crioterapie sau laser. Se recomanda excizia chirurgicala a neurofibroamelor care au crescut in dimensiuni si sunt dureroase, semnificand o posibila transformare maligna. De asemenea, se recomanda excizia tumorilor-gigant, insa dupa excizie sunt posibile afectarea functiei nervului afectat si transformarea neuro-sarcomatoasa.

Evolutia

si prognosticul

Difera in functie de severitatea bolii. Cei mai multi pacienti au o evolutie buna, fara aparitia unor complicatii majore. Numarul neurofibroamelor creste foarte mult la pubertate si in sarcina.

Cresterea in dimensiuni a neurofibroamelor, precum si aparitia durerii reprezinta semnale de alarma, care indica posibila aparitie a unei neoplazii; aceste leziuni trebuie biopsiate. Bolnavii trebuie supusi anual unui control multidisciplinar (dermatologie, neurologie, oftalmologie, ORL, ortopedie, nefrologie, cardiologie etc.). -Dr. Vasile Benea, cercetator stiintific gr. I Dr. Simona-Roxana Georgescu, conferentiar universitar

În 5 iulie Claudia va împlini 7 ani. Poate ca pâna atunci se va întrezari, undeva, o sansa. Poate ca de aceasta data, cineva va raspunde la acea usa. In afara de sanatate isi doreste o viata normala si poate cateva obiecte care sa-i faca viata mai frumoasa. Isi doreste un calculator sau poate o bicicleta. Cel mai mult ar vrea sa nu mai fie nevoita sa cerseasca pentru a avea ce sa puna pe masa. Este un caz special care ar trebui sa ajunga la inimile tuturor, o ocazie de a ajuta un aproape. Toti care doresc sa-i ofere un cadou de ziua sa, pot suna la adresa redactiei sau pot transmite un mesaj pe adresa redactia@ziaruldemures.ro.

Amalia MATEI

Iulia OPREA